Krl_møm Geek épicurienne créative tatouée entrepreneure, féministe maman et femme ! Mon combat Astrocytome 🧠 + carcinome

Impact On parle souvent de l’impact d’une maladie sur celle ou celui qui la traverse. Mais on parle moins de son onde de...
01/09/2026

Impact

On parle souvent de l’impact d’une maladie sur celle ou celui qui la traverse. Mais on parle moins de son onde de choc sur l’entourage.

Mes proches s’expriment peu à ce sujet. Alors je ne sais pas toujours ce qu’ils ressentent vraiment, juste ce que j’observe.

Mon chéri avait mis fin à son poste de formateur au CFA pour pouvoir m’accompagner quand j’ai été opérée fin 2023 et pour ensuite pouvoir être présent pendant la chimio. Finalement je suis restée autonome tout au long de mon parcours de soins. Cette décision, prise dans l’urgence et par amour, n’aura donc pas servi comme prévu… et tant mieux ! Mais je m’en suis voulue quelque part… qu’il mette de côté son projet. Aujourd’hui il reprend un poste dans ce même CFA et je suis trop contente pour lui, c’est une belle revanche.

Mes filles, mes parents, ma famille, mes ami•e•s : chacun•e a dû réorganiser sa place autour de moi, sans mode d’emploi. Et moi, de mon côté, j’ai appris une autre forme de vulnérabilité : celle qui consiste à voir les autres se transformer à cause de ce qui m’arrive à moi. Je les incite à me parler de leurs tracas du quotidien sans tabou, ce n’est pas parce que je suis gravement malade que leurs problèmes sont moins importants, et j’y tiens. Cela permet aussi de maintenir un peu de normalité. Mais peu me parlent vraiment de leur ressenti.

C’est là que la culpabilité s’invite. Pas parce qu’on a mal agi, mais parce qu’on a, malgré soi, changé le cours de la vie de ceux qu’on aime. Je crois qu’on gagnerait à en parler davantage. Pas pour s’excuser d’être malade, mais pour reconnaître que l’entourage traverse, lui aussi, un parcours à part entière.

Et surtout depuis plus de 3 ans maintenant, comme le dit mon chéri, il entend parler cancer tous les jours. En plus de le voir incarné en moi… Mais comment pourrais-je faire abstraction ?
[la suite en commentaire]

InsomnieLe corps est las, la fatigue est bien là… pourtant impossible de trouver le sommeil. Alors je scrolle un peu, pu...
28/08/2026

Insomnie

Le corps est las, la fatigue est bien là… pourtant impossible de trouver le sommeil. Alors je scrolle un peu, puis j’attrape un bouquin, en espérant tomber de fatigue à un moment ou à un autre… les heures défilent sur le cadran… je finis par sombrer souvent très t**d, pour quelques heures à peine..
jusqu’à ce que le réveil sonne… ou parfois jusqu’à ce que Skøl débarque, avec une souris vivante sur notre lit parfois… le genre de réveil nocturne qu’on adore…

J’ai toujours était un oiseau de nuit, travaillant facilement t**d, une fois que tout le monde est couché. Combien de fois je suis repartie au milieu de la nuit, avancer sur un projet ou sur un chantier même… de toute façon si je gamberge, je ne dors pas.. autant avancer…

Alors depuis que je suis malade, comment dire… le cerveau qui mouline… c’est en permanence… il ne s’est pas calmé… il n’y a plus de préoccupations professionnelles qui pourraient m’empêcher de dormir mais parfois des idées noires, des inquiétudes, je le reconnais… des questions qui reviennent inlassablement…
Ce qui est épuisant c’est que mon cerveau 🧠 ne fait jamais de pause… alors dès que je sommeille, je me réveille et recommence à réfléchir… 💭

Pas de solution miracle malheureusement… il me faut éviter les benzodiazépines… la mélatonine est souvent combinée à d’autres principes actifs… que ma pharmacienne me déconseille pendant les traitements… je pourrais essayer la méditation…

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Toi + moi Tu n’as pas choisi ma maladie, mais tu as choisi d’être là, fort, à mes côtés, même quand toi aussi tu as peur...
21/08/2026

Toi + moi

Tu n’as pas choisi ma maladie, mais tu as choisi d’être là, fort, à mes côtés, même quand toi aussi tu as peur…

Tu me fais rire dans les moments difficiles. Même en neuroréa…

Tu es là à chacun de mes réveils.

Tu es là quand la peur prend toute la place, quand la tristesse déborde, quand je suis submergée, incapable de te dire ce qui me tétanise, même si je sais, au fond, ce qui me fait si peur.

Tu t’es rasé la tête le jour où j’ai rasé la mienne, sans un mot, juste un geste.

Toi aussi tu as eu tes opérations, mais tu relativises, tu dis toujours “ce n’est rien.” Comme si ton courage à toi ne comptait pas.

Et il y a l’ordinaire, celui qu’on ne filme jamais.
Un café partagé. Un fou rire pour rien. Un silence. Un regard. Un câlin blottie contre ton cœur. Des valises qu’on continue de faire, parce qu’on a décidé de ne jamais arrêter de vivre.
On voyage encore.
On rit encore.
On s’aime, plus fort qu’avant.

Pas malgré tout ça. Avec.

Je t’🤍

1 et 2. juillet 2023
3. novembre 2023
4. décembre 2023
5 et 6. mars 2024
7. juin 2024
8. juillet 2024
9. novembre 2024
10. janvier 2025
11. avril 2025
12. juillet 2025
13. août 2025
14. février 2026
15 et 16. avril 2026
17. mai 2026
18 et 19. juillet 2026
20. août 2026

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Impatience(s)Le mot est joli, presque doux. Ce moment où la nuit mes jambes ne tiennent pas en place, réclament du mouve...
18/08/2026

Impatience(s)

Le mot est joli, presque doux. Ce moment où la nuit mes jambes ne tiennent pas en place, réclament du mouvement alors que tout le reste voudrait dormir, et qui réveillent parfois, à côté de moi, chéri qui dort.

Ironie du sort, moi qu’on connait patiente. Patiente de nature, souvent. J’attends, j’observe, je ne brusque rien. Et patiente au sens propre, aussi. 2 fois. 2 cancers qui m’ont appris une forme de patience que je n’ai pas choisie mais que j’accepte depuis le premier jour de cette nouvelle vie.

Mais je ne le suis pas toujours. Il y a cette autre impatience, celle-là je la reconnais bien : l’urgence de vivre, d’accomplir, de ne pas laisser filer le temps. Celle qui me pousse à écrire, à parler, à avancer plus vite que ce que mon corps parfois autorise.
J’ai toujours été comme ça, à fond, hyperactive au quotidien, bien avant que la maladie ne s’invite. Aujourd’hui peut-être aussi parce que rester active, même à l’excès, m’empêche de trop réfléchir. De gamberger.
Comme si une partie de moi avait compris qu’on ne guérit pas en attendant, mais en avançant. Comme si vivre vite, parfois, était une façon de reprendre ce que la maladie avait voulu me voler.

Alors peut-être que je suis les 2 à la fois. Patiente dans l’épreuve. Impatiente dans l’élan.

Et mes jambes, la nuit, ne font peut-être que dire tout haut ce que le reste de moi retient le jour.

Et toi, tu es plutôt du genre patient•e ou impatient•e ?

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À mois échu Plus d’un mois sans revenu, en plein protocole de soins lourd. Comme si le corps ne suffisait pas à occuper ...
10/08/2026

À mois échu

Plus d’un mois sans revenu, en plein protocole de soins lourd. Comme si le corps ne suffisait pas à occuper l’esprit, il a fallu y ajouter les dossiers, les justificatifs, les recours, les relances, les refus, les appels, les attentes, les condescendances, les renvois d’un service à l’autre.
S’entendre dire que c’est « payé à mois échu », comme si c’était évident, comme lorsqu’on dit que « nul n’est censé ignorer la loi »…

Et à chaque interlocuteur, un discours différent. Une personne vous dit une chose, la suivante vous en dit une autre. Les structures qui se renvoient la b***e, sans arrêt. Ce tourbillon administratif qui engloutit. On rassemble les informations comme on peut, on recoupe, on espère être enfin tombé•e sur la bonne version. Pendant ce temps, les factures, elles, n’attendent pas qu’on ait la bonne réponse. Et il n’y a rien de pire pour moi qu’être dépendante financièrement.

La maladie précarise déjà. Elle change le rapport au travail, aux revenus, à l’avenir proche. Alors quand l’administratif s’en mêle et qu’il faut, en plus, tenir plus d’un mois sans rien, je pose la question simplement : comment peut-on imaginer que quiconque puisse vivre un mois sans revenu ?

Je ne suis pas là pour me plaindre du système, je suis bien consciente d’être privilégiée d’avoir droit à une pension d’invalidité. Je suis là pour dire que ça existe, que c’est réel, que c’est inhumain, et que si vous le traversez aussi, vous n’êtes pas seul•e à trouver ça lourd et violent.

Il y a les assistantes sociales qui peuvent aider, et les assistantes administratives spécialisées également comme Madinel Administratif & Santé Simplifiés . Donc surtout si vous avez besoin d’aide, n’attendez pas !

L’avantage de tout ça, c’est que maintenant je suis calée en formalités liées à l’invalidité… qu’est-ce que ça va être quand il va falloir que je relance mon dossier MDPH 😅

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OVNIOn m’a qualifiée d’OVNI récemment. Parce que mon corps réagit aux traitements d’une façon qu’on n’attendait pas. 2 c...
05/08/2026

OVNI

On m’a qualifiée d’OVNI récemment. Parce que mon corps réagit aux traitements d’une façon qu’on n’attendait pas. 2 cancers et une réponse qui sort du cadre prévu.
Un OVNI, littéralement, c’est un objet volant non identifié. Moi, je préfère Organisme Vivant Non Identifié. Un phénomène qu’on observe, qu’on ne sait pas classer, qui échappe aux grilles habituelles.
Quand on parle cancer, on imagine souvent une trajectoire linéaire : diagnostic, dégradation, épuisement, fin. On imagine un corps qui subit, qui s’affaiblit, qui devient le sujet passif de la maladie. On imagine aussi, parfois, que bien réagir au traitement veut dire qu’on a “moins” ou qu’on “exagère”, comme si la maladie devait se voir pour être crue.
Il y a aussi cette autre idée reçue, plus insidieuse : l’injonction à la force. Il faudrait “positiver”, “se battre”, “rester forte”, comme si aller bien était une performance à tenir, un mérite à démontrer. Comme si le droit de fatiguer, de douter, ou simplement de dire que c’est dur, disparaissait dès qu’on affiche un sourire.
Parce que le traitement, lui, ne s’allège pas. Il reste lourd, contraignant, exigeant, quels que soient les résultats qu’il produit.
À chaque protocole sa liste d’effets secondaires. De quoi anticiper le pire, coche par coche. Sauf que le corps ne lit pas la notice. Il y a des symptômes qu’on n’attendait pas du tout, qui ne figurent sur aucune liste. Et il y a, à l’inverse, des effets annoncés qui ne se produisent jamais. On peut les avoir tous, aucun, ou une combinaison que personne n’avait prévue. La liste donne un cadre, pas une prédiction.
Quand je dis que je suis une anomalie statistique, je ne parle pas de force de caractère. Je parle d’un fait clinique : une réponse individuelle qui s’écarte de la moyenne, sans explication qui tienne du miracle ou du mérite. Ce n’est ni une victoire sur la maladie, ni la preuve que “ce n’était pas si grave”. C’est un écart à la norme, dans un protocole qui reste parfaitement normal dans ce qu’il demande au corps.
Être un OVNI, ce n’est pas être hors-sol. C’est être hors-norme dans un système qui a besoin de normes pour fonctionner, et qui doit composer avec ce qu’il n’avait pas prévu.

Voici comment mon existence a basculé : le diagnostic d’un cancer du cerveau incurable venu bouleverser mon quotidien vi...
04/08/2026

Voici comment mon existence a basculé : le diagnostic d’un cancer du cerveau incurable venu bouleverser mon quotidien vibrant de créativité, de passions et d’envies. Je dois désormais naviguer dans un univers bien plus sombre, celui de la maladie.

Avec humour et résilience, je raconte ma transition entre mon ancienne vie effervescente et mon nouveau statut de patiente. Loin de me résigner, j’ai décidé de documenter cette aventure : des mots pour mes maux, partagés sous forme de publications et de notes plus intimes. L’écriture est devenue mon exutoire, pour comprendre ce qu’il m’arrive, apprivoiser la peur et redéfinir mes priorités.

Sincère et authentique, je partage mes combats, mes moments de doute, mais aussi mes victoires intérieures. Ce récit n’est pas un guide médical, mais une plongée dans une expérience unique et universelle à la fois : celle d’apprendre à vivre pleinement dans l’incertitude.

Ce livre est une invitation à ne pas se laisser définir par une maladie, mais à trouver dans l’épreuve un puissant moteur pour se réinventer, savourer chaque instant et écouter ce que le corps et la vie ont à dire.

Mon histoire de résilience résolument tournée vers l’espoir

Disponible sur commande chez BoD (lien en bio) en livre broché, ainsi qu’en ligne sur les plateformes Cultura, Fnac, etc.. et en librairie
Disponible également en ebook
Disponible aussi sur demande en DM

Crédit photos couverture 𝙎𝙩𝙪𝙙𝙞𝙤 𝘼𝙧𝙩𝟲𝙎𝙚𝙣𝙨

Ce qu’on ne voit pasDepuis mes dernières publications média, j’ai reçu énormément de soutien, d’encouragements, de messa...
03/08/2026

Ce qu’on ne voit pas

Depuis mes dernières publications média, j’ai reçu énormément de soutien, d’encouragements, de messages qui font chaud au cœur. Je ne vous en remercierai jamais assez !!

Mais dans les milliers de commentaires reçus, il y aussi ceux-là : qui blessent, qui choquent, qui plombent, et qu’on retient, malgré tous les autres.
Je choisis de les afficher parce que je pense qu’il faut les voir. Pas pour susciter la pitié, je n’en ai pas besoin, je suis blindée. Des années de traitement m’ont appris à encaisser bien pire qu’un commentaire.

Mais je ne suis pas seule.
Mes proches voient ces messages. Ils savent que je suis ciblée, ils le lisent parfois avant moi, et ils l’encaissent aussi, à leur manière. Eux n’ont rien demandé, ne se sont pas exposés, et pourtant ils sont concernés, par ricochet.

Alors je pose la question simplement : quand on écrit ça, derrière un écran, pense-t-on à qui d’autre va le lire ? Pense-t-on qu’une femme malade a forcément un entourage qui la voit se battre au quotidien et qui vous lit aussi ?

Je ne cherche pas à comprendre la méchanceté gratuite. Je ne suis pas sûre qu’il y ait une explication qui la rende acceptable. Ce que je sais, c’est que la parole publique engage une responsabilité. Un pseudo ne protège de rien, ni de la portée de ses mots, ni de leurs conséquences.
Par contre je souhaite être claire : je ne partage pas ça pour qu’on aille harceler ces personnes en retour. Ce n’est pas de la vengeance que je cherche, c’est de la conscience.

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22/07/2026

Émilie a 47 ans , elle est maman de deux filles. En 2023, une crise d’épilepsie bouleverse sa vie. Le diagnostic tombe : une tumeur cérébrale de stade 4, incurable. Aucun signe avant-coureur. Juste un verdict qui tombe sans prévenir.

Mais ce n’était que le début d’un nouveau combat.

En décembre 2025, en pleine période des fêtes de Noël, Émilie découvre une boule en se palpant . Après plusieurs examens, le 31 décembre, le verdict tombe : elle est atteinte d’un cancer du sein.

Difficile émotionnellement de se battre contre deux cancers. Pourtant, Émilie refuse de se laisser définir par la maladie. Elle se bat, réalise ses rêves, profite de chaque instant et croque la vie à pleines dents.

Un témoignage bouleversant, rempli de courage, mais surtout d’une incroyable envie de vivre.

🎧 Écoutez-nous. Le lien vers l’épisode est disponible en bio

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