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04/07/2026

04/07/2026

03/07/2026

Este conversatorio en el canal YouTube ULAC Digital presentará los ...

03/07/2026

Leo recibe la décima dosis de tratamiento contra la Piel de Mariposa: "No podemos estar más felices".

Leo, niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa, ya ha recibido la dosis número 10 del tratamiento 'Vyjuvek' contra la enfermedad con la que convive. Esta innovadora terapia está teniendo efectos muy positivos en la vida de Leo.

El tratamiento 'Vyjuvek' ya es una realidad en Andalucía y poco a poco en diferentes puntos de España. Ya son varios pacientes con Piel de Mariposa los que han podido acceder a este tratamiento innovador que permite cerrar las heridas durante largos periodos de tiempo.

En el caso de Leo, ya ha recibido su décima dosis de 'Vyjuvek'. Lidia, mamá de Leo, afirma que "no podemos estar más orgullosos y felices de su fuerza". Además, añade que "cada sesión a la que asistimos es una auténtica alegría para todos por los avances tan increíbles que vemos. Esto nos llena de fuerza para lo que viene".

Leo y su familia están viviendo uno de los veranos más felices de sus vidas. Esto se debe, principalmente, a que el pequeño Leo ha podido acceder al tratamiento pionero para la Epidermolisis Bullosa, enfermedad conocida como Piel de Mariposa.

Además, gracias a este tratamiento, Leo ha conseguido bañarse en la playa y superar una de las barreras existentes en su vida. En este sentido, Lidia confiesa que "estos días de playa han sido pura magia. El aire, el mar y el descanso se han convertido en nuestros mejores aliados, y las heridas se ven súper bien".

Mientras que sigue dando pasos hacia adelante en su tratamiento y superando nuevos retos, Leo continúa luchando para que 'Vyjuvek' pueda llegar cuanto antes a todos los pacientes con Piel de Mariposa de España.

03/07/2026

Valencia, primera ciudad europea en facilitar el baño asistido a personas con parálisis cerebral y tetraplejia.

Valencia ha incorporado un lecho postural para sillas anfibias, que facilitan el baño a personas con diferentes discapacidades. En concreto, este lecho postural para sillas anfibias se ha probado por primera vez en la playa valenciana del Cabanyal. Consiste en una butaca ergonómica que puede adaptarse a las sillas anfibias en los puntos de asistencia de baño.

La alcaldesa de Valencia, María José Catalá, ha presentado el prototipo de un sillón ergonómico que puede adaptarse a las sillas anfibias y que permitirá a las personas con parálisis cerebral disfrutar del baño en la playa. Actualmente, la ciudad de Valencia cuenta con cinco puntos de asistencia de baño operativos en sus playas.

Iván, joven con parálisis cerebral, ha sido la persona encargada de probar este proyecto pionero y ha podido disfrutar de "su primer baño en el mar con seguridad". Al respecto, María José Catalá resalta que "se trata de una prueba piloto pionera en Europa que tiene como objetivo facilitar el acceso al mar de forma segura, estable y confortable a personas con necesidades especiales de apoyo postural".

María José Catalá ha indicado que "supone un gran avance para las personas con parálisis cerebral y sus familias, porque abre la puerta a que puedan disfrutar de los beneficios lúdicos, emocionales y terapéuticos que aporta el baño en el mar".

Este lecho postural adaptable para sillas anfibias está diseñado específicamente teniendo en cuenta las características físicas de determinadas personas con movilidad reducida. Hablamos de espasticidad, inmovilidad parcial, movimientos involuntarios o falta de control del tronco. Debido a este tipo de situaciones, muchas personas no pueden utilizar con seguridad y comodidad las sillas anfibias convencionales.

"A partir de ahora, en virtud del resultado obtenido se procederá a la comercialización de un modelo estandarizado de asiento o lecho postural adaptable de forma que pueda beneficiar a un mayor número de usuarios", concluye la alcaldesa de Valencia.

03/07/2026

Apoyar sin invadir 🤝💙

Brindar apoyo también requiere respeto.

Antes de ayudar a una persona con discapacidad, lo mejor es preguntar si necesita apoyo y respetar su respuesta.

Cada persona tiene derecho a decidir cómo desea recibir ayuda y a mantener su autonomía en la vida diaria.

💬 Ayudar también es respetar la autonomía.