07/04/2026
About living life as a young person with chronic pain.
NUOREN EMILIAN KIPUKOKEMUKSET:
”Koen jääneeni hyvin yksin kipujeni kanssa.
Vuosia on mennyt hukkaan, kun toimintakykyni vain laskee vuosi vuodelta samanaikaisesti voimavarojen hiipuessa. Kipu on jäänyt hoitamatta ja töihinkin on pakotettu.
Nuorena ihmisenä (26 v.) koen, etten ole päässyt toteuttamaan intohimoani, taiteen tekemistä tai kehittämään siinä taitojani tarpeeksi. Normaalit nuoren vuorovaikutussuhteet ovat myös jääneet hyvin vähäisiksi. En saa tukea arjen askareisiin, ja tuet jotka minulle kuuluisivat, hylätään päättömin perustein vedoten vanhoihin terveystietoteksteihin.
Pääsenkö tästä montusta koskaan pois?
Stressi pahentaa oireitani huomattavasti ja silti olen jo vuosien ajan joutunut pärjäämään minimaalisella tuella, jatkuvassa taloudellisessa hädässä.
Minulla on ehdotuksia joiden avulla saisin kohennettua voimavarojani ja toimintakykyäni, m***a resurssit eivät riitä suunnitelmieni toteuttamiseen.
Olen luonnostani sisukas, päättäväinen ja toimelias, enkä malttaisi pysyä aloillani pitkään.
Haluaisin luoda taidetta kaikin konstein, mitä käytössäni vaan on, hoitaa eläimiä, kasvattaa kasveja ja luoda kodistani turvallisen, mukavan ja lohduttavan paikan perheelleni. Minulla on vahva vietti auttaa muita ja jakaa oppimaani. Olen parempi huomaamaan muiden tarpeita omieni sijaan.
Kroonisen kivun, stressin, uupumuksen ja masennuksen syyt alkavat selviämään useiden vuosien aikana tehtyjen psykologisten ja kognitiivisten tutkimusten kautta. On selkeää, että lapsuusajan toistuva trauma on vaikuttanut aivojeni kehitykseen erityisen voimakkaasti, m***a olen nyt tietoinen myös erityisherkkyydestäni ja neuroepätyypillisyyksistäni.
Sairastuin nivelreumaan 16-17 vuotiaana. Oireeni olivat pitkään vain omassa tiedossani. Ehkä ajattelin niiden loppuvan itsestään. En halunnut olla vaivaksi vanhemmilleni, m***a toimintakykyni alkoi heiketä joka tapauksessa.
Lopulta kivut eivät olleet enää peiteltävissä ja muut oireeni huomattaisiin myös kodin ulkopuolella.
Kouluterveydenhoitajani ei aluksi uskonut minua, kun kerroin oireistani. Olin vain hänen mielestään huomiohakuinen, ja pärjäsin koulussa liian hyvin ollakseni niin sairas kuin väitin.
Kuten mainitsin, olen sisukas luonne, ja painelin kouluun kävellen siitäkin huolimatta, että äitini puki minut aamuisin, kun käsieni toimintakyky heikkeni. En myöskään kyennyt enää avaaamaan shampoopullon korkkia tai nostamaan juomalasia huulilleni.
Opiskellesani poikaystäväni kantoi reppuni, auttoi takkini päälle ja pois ja tuki minua kävelyssäni. Lopulta opettajatkin pistivät merkille kummallisen käytökseni, kun en itse kyennyt enää avaamaan läppärin kantta tai kantamaan tarjotinta ruokalassa.
Laihduin järkyttävän pienikokoiseksi ja olin jatkuvasti niin uupunut, että nukahtelin tunnilla. Lopulta pääsin TK-päivystykseen koulun talonmiehen kyydillä, kun pökerryin portaita kävellessäni. Hemoglobiinini oli huomattavan alhainen ja tulehdusarvot korkeat.
Tästä alkoivat laajat tutkimukset, m***a kului vielä kuukausia ennen kuin sain diagnoosin. Minua hoidettiin vain kipulääkkeillä. Alunperin lääkärit epäilivät syömishäiriötä ja keliakiaa.
Sain fibromyalgiadiagnoosin pian nivelreumadiagnoosin jälkeen. En kuitenkaan saanut fysioterapiaa tai edes vertaistukea, vaikka äitini kovasti yritti etuuksiani ajaa.
Tämä kaikki tapahtui 2017. Täytin 18 ja valmistuin talous- ja toimistopalvelujen merkonomiksi 2018 keväällä, etuajassa. En kuitenkaan ole koskaan työllistynyt alallani.
Nykyisen lääkärini mukaan syy siihen, miksi lähes 10 vuoden aikana en saanut tarvitsemaani tukea arkeen ja työllistymiseen johtuu valtaosalta siitä, että vaikutin pärjääväni töissä sekä opiskeluissa hyvin, minulla ei ole päihdeongelmaa, enkä ole joutunut taloudellisiin vaikeuksiin aiemmin.
Pärjään aina kuntoutusten aikana paremmin, sitten taas romahdan, kun kuntoutus tai muu terveyspalvelu päättyy. Vuosien ajan olen nitkutellut työttömänä, kuntoutujana, sairaslomilla, selvityksissä ja terapioissa, joista olen hyötynyt niin kauan, kun apua on minulla saatavilla.
Lääkärini mukaan ylisuorittaminen on kohdallani tehnyt minusta väliinputoajan; en voi ”tarpeeksi huonosti”, että saisin kunnolla apua. Kela katsoo vointini hyvien päivien mukaan ja silloin kokonaisvaltainen tilanne jää huomiotta.
Olen liian nuori jäämään yhteiskunnan ulkopuolelle!”
-Emilia
Kuva on Emilian tekemä
🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋
Jaetaan tietoa, tuetaan toisiamme ja tuetaan myös Emiliaa reagoimalla ja/tai kommentoimalla hänen tekstiinsä.
Kiitos että olet mukana ❤️
Nuoretkin sairastuvat kipua aiheuttaviin sairauksiin, loukkaantuvat tai vammautuvat, m***a jäävät nuoren ikänsä vuoksi ilman asianmukaista kivunhoitoa 💔
